Miembros de la Fundación FAST posan con sus hijos delante de un cuadro Foto: GACETA
Gabriel Jaime
El Palacio Don Diego acoge una exposición itinerante y solidaria para dar visibilidad a los afectados por el Síndrome de Angelman y recaudar fondos para luchar contra esta enfermedad. Se trata de una muestra pictórica elaborada por una veintena de artistas, que plasman la realidad de las familias que conviven con este trastorno desde un enfoque esperanzador. Todo lo recaudado se destinará a la Fundación FAST España para la investigación, terapia y cura del Síndrome de Angelman.
La exposición pasará por varias localidades donde haya algún afectado por el síndrome de Angelman, aterrizando en La Solana gracias a Manuel, un niño con esta enfermedad denominada ‘rara’. Es el único caso diagnosticado en la población, uno de los pocos en la provincia y también en nuestro país. Su madre, Vicen Simón, explicó en la inauguración oficial el objetivo de la muestra “queremos dar a conocer esta enfermedad que puede tener cura y recalcar que los padres estamos luchando para conseguirlo”.
Los cuadros han sido pintados por diferentes artistas y no están en venta. Cada uno refleja la realidad de las familias que conviven con esta enfermedad, en una muestra que viaja bajo el título ‘Angelman: una mirada a la esperanza’. Paralelamente a la exposición, se instala un mercadillo con pulseras, chapas infantiles, camisetas y otros artículos que se pueden adquirir dando un donativo. Otra forma de colaborar es a través de la web www.cureangelman.es
La muestra lleva un stand con merchandising para recaudar donativos Foto: GACETA
Acercar los prometedores ensayos clínicos a nuestro país
También intervino Pedro López, el secretario de la Fundación FAST España, un colectivo sin ánimo de lucro creado por familias españolas con hijos afectados por el síndrome de Angelman. Indicó que pretenden “dar visibilidad a la enfermedad y sobretodo acercar a España los ensayos clínicos de Estados Unidos que están dando muy buenos resultados”. López narró cómo se identifica el síndrome de Angelman “es una enfermedad neuronal rara de origen genético y cursa con epilepsias, retraso mental o, escoliosis, entre otros síntomas. Los afectados no pueden hablar y apenas caminar”.
Los promotores de esta muestra, que permanecerá abierta hasta el 2 de octubre, manifestaron que actualmente se están viendo luces al final del túnel y que la cura se antoja cada vez más cercana. Un atisbo de esperanza que anima a seguir luchando.
