Las familias con niños afectados junto a un directivo de la cooperativa            Foto: ES GALANES

Gabriel Jaime

La Estación de Servicio ‘Galanes’ ya ha comenzado su nueva campaña del ‘céntimo solidario’. Por cada litro de gas-oil expendido durante todo el mes de noviembre en la gasolinera que gestiona la Cooperativa de Transportistas, se donará un céntimo de euro a un colectivo concreto. Amatou, la Asociación Castellano-Manchega del Síndrome de Gilles de la Tourette será la beneficiaria en esta octava edición.

Así lo ha anunciado el secretario de la entidad patrocinadora, Juan Alfonso Moya, a la emisora municipal Radio Horizonte “siempre han sido asociaciones de la localidad, pero esta vez hemos elegido esta entidad con sede en Tomelloso. La propuesta parte de los padres de niño con esta enfermedad, ya que él es componente de una empresa socia de la cooperativa de transportistas”. La campaña prevé recaudar entre 1.600 y 1.700 euros, según las estimaciones de años anteriores, a lo que habría que sumar otros 600 euros más “porque también se destina un euro de cada décimo de lotería de Navidad”. Esta iniciativa recaudó más de 2.200 euros en la pasada edición que se destinaron a la asociación local AFAAD.

Tolerancia y comprensión de los enfermos

Patricia Díaz Vinuesa y Rosa María Calcerrrada pertenecen a la asociación Amatou con sede en Tomelloso. Son madres de sendos jóvenes solaneros diagnosticados con la enfermedad del Síndrome Gilles de la Tourette, una enfermedad poco frecuente y muy desconocida por la sociedad “se trata de un trastorno neurológico hereditario y normalmente genético que se caracteriza por movimientos involuntarios de quien lo padece”, según indicaron. Afirmaron estar muy agradecidas por el gesto solidario de la Estación de Servicio ‘Galanes’ y también para visibilizar esta enfermedad “es bueno que se conozca para pedir comprensión y tolerancia con estos niños porque emocionalmente lo pasan muy mal, y también sus familias”.

Momento en el que se puso el contador en marcha              Foto: ES GALANES

Indicaron que este síndrome suele manifestarse en la infancia (de los 5 a los 9 años) “y no viene sólo, no son sólo esos tics, sino que suele ir asociado a otros trastornos como el TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo), ansiedad, depresión, conductas inadecuadas, déficit de atención, etc”. Lo peor de todo es que la enfermedad no tiene cura y no hay medicación concreta “se prueba con medicaciones de otras enfermedades como el Parkinson o similares, y a veces los efectos secundarios son peores que la propia enfermedad”.

La asociación Amatou les ofrece apoyo en todos los sentidos “hay una psicóloga para padres y otra para los niños. Vamos una vez al mes y nos ayudan mucho e incluso también nos agilizan todos los papeleos”. Como cualquier colectivo, necesitan de unos recursos económicos para continuar con su labor “cualquier aportación viene bien para continuar con las terapias. Los niños vienen con una sonrisa en la cara después de cada sesión y tras reencontrarse con otros como ellos”.